【圖書心得】海拉細胞的不死傳奇

海拉細胞的不死傳奇

The Immortal Life of Henrietta Lacks

作者： 芮貝卡．史克魯特

原文作者：Rebecca Skloot

譯者：賴盈滿

出版社：遠流

出版日期：2011/04/01

http://www.books.com.tw/products/0010500929

【心得】

　　海拉細胞（HeLa Cell）是我之前在研究所實驗室裡最常聽到的細胞株，它常被拿來做各種生物實驗。而我常在實驗室裡分析的生物晶片資料，也常看到它（HeLa Cell）的出現。直到我最近在研究個人資料保護法與基因隱私相關的議題，才在某些文獻探討中發現此書，於是就很好學地買回來研讀一翻。

　　1951年，海拉細胞是取自一位婦人得了子宮頸癌的細胞，後來為了匿名化，將其婦人本名海莉耶塔‧拉克斯（Henrietta‧Lacks）簡化為「海拉」。但以當時的病歷表來看，似乎也未將其去連結化，其實還可以找到識別她本人的方式。

 

　　子宮頸癌分成兩種，一是穿透子宮頸表面的侵襲性癌，另一是沒有穿透表面的非侵襲性癌，正式名稱為「原位癌」。醫學界直到1941年才有能力診斷出原位癌，檢測方式也就是「子宮頸抺片」的診斷法。在那年代醫學界還是個權威，醫師從你身上取得任何細胞，或之後有任何研究貢獻，病人是永遠不知道的。有些更惡劣的醫師為了醫學研究，會殘害病人，施打莫名的藥劑，只為要得到實驗組及對照組的比對。而二次世界大戰後，最有名的「紐倫堡大審」更發現有許多納粹醫師，拿人體來做實驗，嚴重違反醫學倫理，但在這之前，醫學倫理是並不被重視的。

 

　　現今，我們去醫院做檢查，都會簽一堆同意書，這些同意書其實我們很少詳細去閱讀，但「知情同意」（informed consent）已經是維護個人權益不變的準則，人們有權利知道醫師如何治療病人，而人體實驗也必需徵求病人的同意方可執行，也要告知病人相關可能的副作用。

 

　　當我們到醫院後，做完某種手術後，你可否曾想過，那些從你身上切割下來的組織，最後它會到那裡去？其實，有更多的組織都提供學術研究了。將來這些組織的研究，或許有一日會發現治療的藥物，近而申請專利，你是否可主張你對此專利的貢獻呢？又或者，從你身上切割下的組織，你是否可主張你個人的所有權呢？如果有一天，這些組織或細胞，拿去定序或做成生物晶片的資料，這些基因資料，是否對你的隱私權有重大威脅呢？或許你有些遺傳性疾病，但因為你的基因資訊外洩，保險公司可能把你列為拒保對象，工作上顧主可能不願聘用你，這些可能因為基因所導致的「基因歧視」讓你的人權受到損害。

【內容摘要】

※細胞所有權引發棘手問題…病人細胞的權利歸屬何人？…誰告訴你可以賣我的脾臟？

 

※病人必須擁有最後的仲裁權，決定自己的身體組何去何從，否則將形同廣開大門，讓人得以醫學進步為名，行侵犯個人隱私與尊嚴之實。

 

※只要組織從體內移除，無論是否經過患者同意，患者對於該組織的一切權利便隨之消失。…任何人都能取走和販售。

 

※他表示就算事先詢問，病人也不一定能知情同意，因為他是晚期帕金森底病患者。

 

※美國1996年頒布「健康保險可攜與責任法」（Health Insurance Portability and Accountability Act）；2008年頒布「反基因歧視法」（Genetic Information Nondiscrimination Act）。

 

※每位醫學院畢業生都要宣讀「希波克拉底誓言」，其中便提到醫師必須維護病人隱私。…和紐倫保公約或美國醫學學會倫理準則一樣。

 

※我每回對別人講起海莉耶塔和她細胞的故事，對方的第一反應通常是：醫生沒有讓海莉耶塔知道就取走她的細胞，這是合法的嗎？醫生想用你的細胞進行研究，不是應該知會你嗎？答案是「不」，這答案適用於1951年。

 

※關於金錢利益，問題不在於人體組織和組織研究會不會商業化，因為商業化已經是既成的事實，未來也不會停止；禁止商業化，企業就不會製造我們許多人所仰賴的藥物和檢驗法。

 

※研究人員成了企業家，雖然振興了經濟，提供誘因激勵科學研究，但也帶來問題，像是隱私和所有權之爭。

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